Community · Families
Aleks's Story
Early Childhood
Ten uśmiechnięty chłopczyk jest jak złota rybka - bardzo wyjątkowy, to rzadki okaz ;) I nie mówię tak tylko dlatego, że jestem jego mamą i kocham go najbardziej na świecie ;) Aleks urodził się zdrowy, ale jak się okazuje w pakiecie otrzymał rzadką chorobę: zespół ZTTK. Aleksander urodził się w 2017 roku z hipotrofią bez ustalonej przyczyny. Pierwsze problemy zaczęły się, gdy Mały miał miesiąc. Pojawiły się problemy z karmieniem. Krztusił się, nie mógł przełknąć, a potem ulewał. Zaczął gryźć miękkie pokarmy dopiero około swoich pierwszych urodzin, a całe 12 miesięcy upłynęło nam na karmieniu go butelką co 2,5 godziny w dzień i w nocy. Pomimo naszych usilnych starań Aleks niewiele przybierał na wadze i słabo rósł. Miał także problemy z napięciem mięśniowym. Nie trzymał głowy do 9 miesiąca życia oraz był leżącym dzieckiem do 1 roku życia. Pierwszy poważny skok rozwojowy odnotowaliśmy po przyjmowania leku Euthyrox z powodu niedoczynności tarczycy. Po 2 tygodnikach leczenia Aleks podniósł się niezgrabnie jak sarenka. Zrobił wyprost na przedramionach czego nie udalo się osiągnąć żadną terapią, zaczął stawać na nóżkach trzymając się mebli, a potem usiadł. Miał wtedy 15 miesięcy. Niestety nie rozumiał instrukcji i kierowanych do niego poleceń. Nie gaworzył, nie mówił, tylko piszczał po swojemu. Zaczął się uśmiechać dopiero po podaniu kwasów omega.
Obecnie Aleks ma 4 latka. Jest nadpobudliwy, ma niedoczynność tarczycy i słabą odporność. Po 3 kursach przezczaszkowej mikropolaryzacji mózgu i bioakustycznej korekcji mózgu, które odbyliśmy w klinice neurologicznej w Rosji pojawiły się pierwsze słowa (było to w styczniu 2020 roku) i rozumienie komunikatów. Obecnie Aleks sygnalizuje wszystkie swoje potrzeby, opisuje słowami swoje otoczenie, potrafi złożyć zdanie składające się z 5 słów. Nadrabia zaległości i każdego dnia prze do przodu, ale ze względu na słabą odporność nie możemy realizować wielu aktywności. Mamy nadzieję, że uda nam się go usprawnić i uczynić niezależnym.
This smiling boy is like a goldfish - very special, it's a rare specimen;) And I'm not saying that only because I'm his mother and I love him the most;) Aleks was born healthy, but as it turns out he received a rare disease in the package the ZTTK syndrome. Aleksander was born in 2017 with hypotrophy for no apparent reason. The first problems started when Aleks was a month old. We had feeding problems. He choked, couldn't swallow, and then poured down. He only started biting soft foods around his 1st birthday, and we spent the entire 12 months feeding him with a bottle every 2.5 hours during the day and night. Aleks gained little weight and grew little. He had problems with muscle tone, did not hold his head until 9 months and was a lying child until 1 years old. The first serious developmental jump was recorded after 2 weeks of taking Euthyrox for hypothyroidism. Aleks stood awkwardly like a deer. He stood on his feet and began to get upright and then sit down. He was 15 months old then. Unfortunately, he did not understand the instructions and the speech addressed to him. He wasn't babbling, just squeaking. He started smiling after serving omega fatty acids.
Currently, Aleks is 4 years old and several days old. He is hyperactive, has hypothyroidism and poor immunity. After 3 stays of transcranial micropolarization and bioacoustic brain correction, which we had at the neurological clinic in Russia the first words appeared (it was in n January 2020). The child began to obey orders. Currently, Aleks signals all his needs, describes his surroundings, consisting of simple sentences up to 5 words. He is catching up, but he has poor immunity and can be very nervous. We hope to find a way to improve him and make him independent.
Love from Poland:)
Share Your Story
Every story helps a newly diagnosed family feel less alone. We'd love to hear yours.